Information für Patientinnen und Patienten Umfrage

Sehr geehrte Patientin,
sehr geehrter Patient,

in Anbetracht der COVID-19-Pandemie baut das Neuromuskuläre Zentrum der Justus-Liebig-Universität Gießen gemeinsam mit der Deutschen Gesellschaft für Muskelkranke e.V. ein Online-Register zur Dokumentation von Patientenfällen mit einer neuromuskulären Erkrankung und einer SARS-CoV-2-Infektion/COVID-19-Erkrankung auf. Ziel ist es, mit Ihrer Hilfe bessere Erkenntnisse evtl. Risiken und den Verlauf einer COVID-19 Infektion bei Patienten mit neuromuskulären Erkrankungen zu gewinnen und so die Behandlung zu verbessern.

Dabei bitten wir Sie um Ihre Hilfe: Bitte informieren Sie Ihre/n behandelnde/n Arzt/Ärztin an Ihrem Neuromuskulären Zentrum, wenn Sie positiv auf COVID-19 getestet wurden, damit Ihr Fall im Register erfasst werden kann.

Zudem bitten wir Sie an unserer Patientenumfrage teilzunehmen unabhängig davon, ob Sie eine Corona-Infektion hatten oder nicht. Mithilfe dieser Umfrage möchten wir untersuchen, welchen psychosozialen Einfluss die aktuelle Pandemie auf Sie hat und ob dies langfristig sogar Ihre neuromuskuläre Erkrankung beeinflusst. Nach der Registrierung gelangen Sie zum Fragebogen. Über einen Zeitraum von 12 Monaten werden Sie einmal im Monat online befragt. Ihre Daten werden pseudonymisiert in der Datenbank dokumentiert.

Bitte beachten Sie, dass die Aufnahme neuer Studienteilnehmer zum 12. Juli 2021 beendet wurde.

Sie haben zu jederzeit die Möglichkeit Ihre Teilnahme an der Patientenumfrage per E-Mail (mail@covid19-nme.com) zu beenden. Im Fall eines solchen Widerrufs Ihrer Einwilligung erklären Sie sich damit einverstanden, dass die bis zu diesem Zeitpunkt gespeicherten Daten weiterhin verwendet werden dürfen, soweit dies erforderlich ist, um sicherzustellen, dass Ihre schutzwürdigen Interessen nicht beeinträchtigt werden. Alle weiteren Daten und Informationen werden unverzüglich gelöscht.

Mit Ihrer Hilfe hoffen wir hierdurch relevante Informationen zu erhalten, die wir auch nutzen möchten, um zeitnah, national und international über aktuelle Entwicklungen und neue Erkenntnisse zu informieren.

Nur gemeinsam mit Ihnen können wir die aktuelle Herausforderung dieser bisher nicht da gewesenen Krise annehmen und Erkenntnisse gewinnen, die der Beratung und Versorgung unserer Patienten zugutekommt. Bitte informieren Sie auch andere Patienten mit neuromuskulären Erkrankungen über dieses Register.

Wir danken Ihnen für Ihre Mühe und Mitarbeit in dieser wichtigen Angelegenheit. Wenn Sie Fragen oder Anregungen zu dem Projekt haben, zögern Sie bitte nicht, uns zu kontaktieren.

Ihr Organisationsteam

• 
  PD Dr. med. Anne Schänzer
  Institut für Neuropathologie
• 
  Dr. med. Rebecca Hasseli
  Medizinische Klinik und Poliklinik II
  Universitätsklinikum Gießen und Marburg GmbH
• 
  Prof. Dr. med. Heidrun Krämer-Best
  Klinik für Neurologie
• 
  Prof. Dr. med. Andreas Hahn
  Klinik für Neuropädiatrie